Η Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο είναι ο πανελλήνιος σύλλογος κυστικής ίνωσης, ο οποίος έχει σκοπό την προστασία και πρόνοια των πασχόντων από την Κυστική Ίνωση, μια σοβαρή γενετική νόσο με πολύ χαμηλό προσδόκιμο ζωής που προκαλεί συστηματικές αναπνευστικές λοιμώξεις και σταδιακά περιορίζει την αναπνευστική ικανότητα. Μέσω των δράσεων του Συλλόγου έχει επιτευχθεί η δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης, η ανταλλαγή τεχνογνωσίας και η διασύνδεση με νοσοκομειακές μονάδες του εξωτερικού, η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού με στόχο την πρόληψη και υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.

Τον Απρίλιο του 2020, 30 ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση εντάχθηκαν στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία «Trikafta», στο πλαίσιο της οποίας είναι σημαντικό να πραγματοποιούνται τακτικές σπιρομετρήσεις για την παρακολούθηση και αυτοδιαχείριση της νόσου. Για τον σκοπό αυτόν το Κοινωφελές Ίδρυμα Ιωάννη Σ. Λάτση, συμμετέχοντας στην πολυεπίπεδη καμπάνια του Συλλόγου «Απεριόριστη Ανάσα», κάλυψε το κόστος προμήθειας 48 ατομικών σπιρόμετρων –συσκευές ελέγχου και καταγραφής αναπνευστικής λειτουργίας– για τους 30 ασθενείς που ξεκίνησαν τη χορήγηση της θεραπείας και για λοιπούς ασθενείς-μέλη του Συλλόγου, δίνοντας προτεραιότητα στους πιο επιβαρυμένους αναπνευστικά. Η εν λόγω δωρεά είχε στόχο να προσφέρει στους ασθενείς τη δυνατότητα απομακρυσμένης παρακολούθησης και αυτοδιαχείρισης της νόσου, καθώς επίσης να τους προφυλάξει από τις συχνές επισκέψεις στα νοσοκομεία κατά την περίοδο της πανδημίας.

• Περισσότεροι από 600 καταγεγραμμένοι ασθενείς πάσχουν από Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.

«Στην Κυστική Ίνωση το πρώτο όργανο που καταστρέφεται είναι ο πνεύμονάς μας, γι’ αυτό και η εξέταση της σπιρομέτρησης στο νοσοκομείο είναι μέρος της τακτικής παρακολούθησης της αναπνευστικής μας λειτουργίας. Πλέον, λόγω της πανδημίας του κορωνοϊού, οι επισκέψεις των ασθενών στα νοσοκομεία πρέπει να αποφεύγονται με κάθε τρόπο και η εξέταση της σπιρομέτρησης θα μπορεί να γίνεται απομακρυσμένα από το σπίτι του ασθενή. Η δωρεά των ατομικών σπιρομέτρων μας εξασφάλισε ένα πολύτιμο εργαλείο για την αυτοδιαχείριση της πάθησής μας, ιδίως για τους επιβαρυμένους ασθενείς, ενώ ταυτόχρονα μας προστάτευσε από τις επισκέψεις στα νοσοκομεία κατά την κρίσιμη περίοδο της πανδημίας.»

Δημήτρης Κοντοπίδης

Επίτιμος Πρόεδρος, Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης